疾患啓発（DTC）研究会
第20回定例会議事録
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●疾患啓発（DTC）研究会
第20 回定例会 （令和3年 7月 14日 開催）
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今回は、COVID-19の影響もあり、ZOOMでの定例会という当会としては初めての試みで開催されました。テーマへの関心の高さとオンラインという便利さも重なってか、過去最大の、30社61名の参加者を得て盛会となりました。
冒頭の秋和代表理事からの開会の挨拶の後、武田薬品工業株式会社レアディジーズビジネスユニット ヘッド濵村美砂子氏より「希少疾患患者さんの課題解決に向けて」をテーマに特別講演がありました。
今回は濱村氏の講演を抄録でお知らせします。
日本における希少疾患患者のうち約4割がCOVID-19による診療の中断・延期を経験しました。そもそも、希少疾患は、正確な診断を得るまでに時間がかかることも課題であり、米国で承認されている希少疾患用医薬品376品目のうち、43％は日本未承認です。また、患者団体や医薬品開発、政府の対策、医療連携などの課題もあります。
武田薬品では、希少疾患領域でのさらなる貢献を目的に、患者さんが直面している課題を分析し、『日本における希少疾患の課題 希少疾患患者を支えるエコシステムの共創に向けて』と題し、社会の変化をより一層加速させる議論の材料として日本の希少疾患の患者さんを取り巻く課題を纏め、それらを改善するための提言を記載した白書を刊行しました。
●疾患啓発（DTC）研究会
第20 回定例会 （令和3年 7月 14日 開催）
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「 患者さんが抱える社会的課題の解決を目指して 」
今回は、COVID-19の影響もあり、ZOOMでの定例会という当会としては初めての試みで開催されました。テーマへの関心の高さとオンラインという便利さも重なってか、過去最大の、30社61名の参加者を得て盛会となりました。
冒頭の秋和代表理事からの開会の挨拶の後、武田薬品工業株式会社レアディジーズビジネスユニット ヘッド濵村美砂子氏より「希少疾患患者さんの課題解決に向けて」をテーマに特別講演がありました。
今回は濱村氏の講演を抄録でお知らせします。
◇◆ 「日本における希少疾病の課題」を刊行 ◆◇
日本における希少疾患患者のうち約4割がCOVID-19による診療の中断・延期を経験しました。そもそも、希少疾患は、正確な診断を得るまでに時間がかかることも課題であり、米国で承認されている希少疾患用医薬品376品目のうち、43％は日本未承認です。また、患者団体や医薬品開発、政府の対策、医療連携などの課題もあります。
武田薬品では、希少疾患領域でのさらなる貢献を目的に、患者さんが直面している課題を分析し、『日本における希少疾患の課題 希少疾患患者を支えるエコシステムの共創に向けて』と題し、社会の変化をより一層加速させる議論の材料として日本の希少疾患の患者さんを取り巻く課題を纏め、それらを改善するための提言を記載した白書を刊行しました。
◇◆ 希少疾患患者さんをサポートするためのTakedaの取り組み ◆◇
武田薬品では遺伝性血管浮腫（HAE）の早期診断を実現させるために、パートナーシップによるエコシステム形成に努めています。エコシステムとは、患者団体、医療従事者、政府、製薬企業など様々な立場の関係者が、相互に作用しあい力を強めることで関係者の共存共栄を目指す協業モデルです。
具体的には、AI問診ユビーを活用しHAEを含めた血管性浮腫に関連する症状の回答がされた場合、関連情報へのリンクが表示され、HAEを知らない医師であっても情報を取得できるようにしたり、ヒポクラ×マイナビにおいて希少疾患コンサルトを共同開発し、オンライン上で症状のある患者さんについて、専門医への相談が可能にするなど、様々な企業と連携して早期診断や専門医への相談ができるよう活動を行っています。また、患者団体研修会、患者サポートプログラムTOMOへの取り組みや、疾患啓発と偏見の払拭に向けてのシンポジウムの開催を行うなど、エコシステムの形成・改善を通じて患者さんとそのご家族への価値提供に努めています。
本研究会では製薬企業の疾患啓発活動に関して座学や情報交換を行ってきましたが、コロナ渦の環境に鑑み前回に引き続き今回も情報交換会は見合わせとなりました。
次回の定例会の開催は11月を予定しています。現在日程や会場などを検討していますので、会員のみなさまには10月はじめ頃にご案内できる予定です。
また、当会では第2回目の研修会を10月20日（水）に都内で開催する予定です。この研修会は会員のうち、疾患啓発活動に直接携わる者でまだ実施経験がない者、あるいは経験が浅い（1回実施程度）者を対象に開催するものです。参加資格はワクチン2回接種済あるいはPCR検査などで48時間以内の陰性が証明できることが前提となっています。研修会の詳細な内容はまもなく会員の皆さまにメールでご案内できる予定です。
また、当会では第2回目の研修会を10月20日（水）に都内で開催する予定です。この研修会は会員のうち、疾患啓発活動に直接携わる者でまだ実施経験がない者、あるいは経験が浅い（1回実施程度）者を対象に開催するものです。参加資格はワクチン2回接種済あるいはPCR検査などで48時間以内の陰性が証明できることが前提となっています。研修会の詳細な内容はまもなく会員の皆さまにメールでご案内できる予定です。
（理事会聴講録係）